Vsa Slovenija je stopila skupaj za Urbana, danes pa njegova mama z ganljivimi besedami deli neverjeten napredek

Pred nekaj leti je zgodba dečka Urbana združila ljudi po vsej Sloveniji. Tisoči posameznikov, podjetij in prostovoljcev so stopili skupaj z enim samim ciljem – pomagati razviti gensko terapijo za redko bolezen, ki je močno zaznamovala njegovo življenje. Danes njihova pomoč dobiva novo, izjemno ganljivo poglavje. Sedem mesecev po prejemu zdravljenja Urban dosega napredek, ki je njegovi družini vrnil upanje in dokazal, da se vztrajnost ter solidarnost lahko spremenita v resnične življenjske zmage.

Njegova mama Špela Mirošević je ob tej priložnosti javno delila čustveno sporočilo in opisala spremembe, o katerih je družina še pred kratkim lahko le sanjala.

Prve besede in prvi samostojni koraki

Po besedah Urbanove mame je deček v sedmih mesecih po genski terapiji naredil velik razvojni preskok. Med najlepšimi trenutki je bil tisti, ko je prvič izgovoril besedo »mama«, kar je za družino pomenilo neprecenljiv trenutek.

Poleg tega je Urban naredil prve samostojne korake, izboljšala se je njegova motorika, prvič po dolgih letih pa je celo prespal celo noč brez prebujanja. Za starše so to mejniki, ki pomenijo veliko več kot običajen napredek – pomenijo novo upanje za prihodnost.

Prvi otrok na svetu s to terapijo

Urban je po navedbah njegove družine prvi otrok na svetu, ki je prejel to gensko terapijo za sindrom CTNNB1. Zaradi tega nihče ni mogel z gotovostjo napovedati, kako bo zdravljenje potekalo in kakšne rezultate bo prineslo.

Prvi meseci po posegu so bili polni negotovosti, okrevanja in čakanja na prve znake napredka. Danes pa družina pravi, da je bil ves trud vreden vsakega težkega trenutka.

Hvaležnost vsem, ki so pomagali

Špela Mirošević se je v svojem zapisu zahvalila zdravnikom, medicinskim sestram, raziskovalcem in celotni ekipi Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, ki je sodelovala pri razvoju in izvedbi zdravljenja.

Posebno zahvalo je namenila tudi vsem ljudem, ki so prispevali sredstva, prostovoljcem ter Društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Poudarila je, da brez podpore ljudi projekt nikoli ne bi postal resničnost.

Zdaj pomoč potrebuje druga deklica

Čeprav Urbanova zgodba prinaša veliko optimizma, njegova družina opozarja, da boj še ni končan. Pozornost zdaj usmerjajo k deklici Lori, za katero razvijajo prvo gensko terapijo za sindrom GAND.

»Tako kot je nekoč Urban potreboval pomoč vseh nas, jo danes potrebuje Lora,« je sporočila Špela Mirošević in pozvala ljudi, naj po svojih možnostih podprejo nadaljnji razvoj zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi.

Zgodba, ki vliva upanje

Urbanov napredek je za številne družine, ki se soočajo z redkimi boleznimi, dokaz, da lahko dolgoletno delo zdravnikov, raziskovalcev in dobrodelnih akcij prinese izjemne rezultate.

Čeprav ga čaka še dolga pot, so prvi koraki, prve izgovorjene besede in vsakodnevni napredek postali simbol upanja, da lahko sodobna medicina v povezavi z dobrodelnostjo spremeni življenja. Prav zato Urbanova zgodba še naprej navdihuje ljudi po vsej Sloveniji in dokazuje, kako veliko moč ima skupnost, ko stopi skupaj za plemenit cilj.