Osmogodišnji Teo vodi bitku s vremenom: Predsjednica podržala akciju za njegovo liječenje
Priča osmogodišnjeg Tea Slodnjaka posljednjih mjeseci dirnula je brojne ljude širom Slovenije. Dječak iz okolice Ptuja boluje od rijetke i teške genetske bolesti koja postepeno slabi mišiće i ugrožava njegovu pokretljivost i samostalnost. Njegova porodica pokušava učiniti sve kako bi što prije omogućila liječenje u Sjedinjenim Američkim Državama. Potrebna suma je ogromna, ali podrška građana svakim danom raste. Posebnu pažnju akciji sada je dala i predsjednica Slovenije Nataša Pirc Musar, koja je Tea upoznala tokom posjete sajmu AGRA.
Teo boluje od Duchenneove mišićne distrofije
Teo ima osam godina i dijagnosticirana mu je Duchenneova mišićna distrofija, rijetka genetska bolest koja postepeno dovodi do slabljenja mišića.
Kako bolest napreduje, djeci mogu postajati sve teži svakodnevni pokreti poput trčanja, penjanja uz stepenice, ustajanja s poda i hodanja na duže udaljenosti. U kasnijim fazama mogu biti pogođeni i mišići koji učestvuju u disanju, kao i srce.
Zbog toga porodica posebno naglašava da je vrijeme jedan od najvažnijih faktora.
Nada je u genskoj terapiji
Prema informacijama koje je objavila porodica, Teo je već obavio potrebne preglede i pretrage u SAD-u, gdje je utvrđeno da je kandidat za gensku terapiju Elevidys.
Međutim, liječenje je izuzetno skupo.
Procijenjena cijena iznosi oko 2,5 miliona eura, što je iznos koji porodica sama ne može osigurati. Zbog toga je pokrenuta velika humanitarna akcija u saradnji s Društvom Viljem Julijan.
Građani već prikupili više od milion eura
Odaziv Slovenaca do sada je bio veliki.
Prema trenutno objavljenim podacima, za Tea je prikupljeno 1.138.721 eura. U akciju su se uključili brojni građani, kompanije, udruženja, ali i djeca.
Neki mališani su donirali vlastitu ušteđevinu, dok su drugi organizirali prodaju palačinki, crteža i voća, svirali ili na druge načine pokušavali pomoći svom vršnjaku.
Ipak, do potrebnog iznosa još uvijek nedostaje značajna suma.
Roditelji zamolili predsjednicu da upozna njihovog sina
Tea roditelji Dragica Štrucl i David Slodnjak obratili su se predsjednici Slovenije Nataši Pirc Musar sa željom da upozna njihovog sina i javno skrene pažnju na probleme s kojima se suočavaju djeca oboljela od rijetkih bolesti.
Predsjednica se tokom posjete sajmu AGRA u Gornjoj Radgoni zaustavila upravo na štandu humanitarne akcije posvećene Teu.
Roditelji su istakli da od predsjednice ne očekuju da direktno riješi pitanje finansiranja liječenja, već prije svega da svojim autoritetom pomogne da se čuje priča o djeci koja se zbog rijetkih bolesti bore s vremenom.
„Želimo samo da Teo može ostati dijete“
Poruka njegovih roditelja posebno je emotivna.
Njihova najveća želja nije ništa neobično – žele da njihov sin može nastaviti živjeti život kakav bi trebalo da živi svaki osmogodišnjak.
Žele da trči, igra se i provodi vrijeme sa svojim starijim bratom Kevinom, te da ima priliku planirati budućnost.
Upravo zato porodica nastoji što prije prikupiti preostali novac.
Porodica umjesto svakodnevnog života vodi humanitarnu akciju
Teova bolest promijenila je život cijele porodice.
Njegov otac David zaposlen je u Slovenskoj vojsci i svakodnevno putuje na posao u Ljubljanu, a nakon radnog vremena učestvuje u organizaciji prikupljanja pomoći. Majka je također velik dio vremena posvetila humanitarnim događajima i brizi o Teu i njegovom starijem bratu.
Porodica se tako našla u situaciji u kojoj vrijeme koje bi inače provodili zajedno moraju trošiti na organizaciju događaja i prikupljanje novca.
A upravo je vrijeme ono čega imaju najmanje.
Slovenija se ponovo ujedinila
Humanitarna akcija za Tea pokazala je koliko građani mogu učiniti kada se udruže oko jednog cilja.
Do sada je prikupljeno više od milion eura, ali cilj od 2,5 miliona još nije dostignut. Svaka nova donacija tako predstavlja još jedan korak prema mogućnosti da Teo dobije terapiju za koju porodica vjeruje da mu može pružiti dodatnu šansu.
Sredstva se prikupljaju putem Društva Viljem Julijan, a prema objavljenim podacima, donacije se mogu uplatiti uz navedeni račun i svrhu „Za Tea“.
